RAPPORT D’ ACTIVITES

     Activités 2015

Actions passées orientées d’après nos missions:
 Organisation de deux conférences sur des sujets différents dans le 37
 l’une en avril sur « vivre avec une SpA sous forme d’ateliers, animée par Nicole Combe, une psychomotricienne,
et un sophrologue. Le but était de trouver une meilleure prise en charge personnelle et divers moyens pour vivre au mieux avec cette maladie chronique. De ce moment de partage et informatif ont découlé la mise en place de 4 séances de psychomotricité sur St Cyr sur Loire, dont une offerte par ACSAC CVDL aux adhérents, et la mise en place de séances de groupe en sophrologie avec dons libres sur Chambray, en partenariat avec l’association de Bruno Gallois, sophrologue
 L’autre en novembre fut d’ordre scientifique sur « les biomédicaments » avec le Pr H. Watier de  L’Université de Tours et coordonnateur du Labex MedIMprove.
 Organisation d’un A. Midi dynamique en avril dans le 36, mené par Hélène : quel sport avec une SpA ? Bien suivi avec différents ateliers de gym, un atelier informations sur la maladie par la présidente, une tombola et l’excellente initiative du conseil Municipal des Jeunes de Montierchaume qui a mis en vente pour la recherche de biberons de bonbons  au profit de l’ACSAC et pour la recherche.
 Mise en place de « points accueil » dans le 37 et 36
Ils étaient très bien suivis jusqu’à présent mais cette année peu fréquentés (0 Personne une fois à Châteauroux) et de 1 à 3 dans le 37 …
 Manifestations pour lever des fonds: ventes d’objets artisanaux lors des conférences, Marché de Noel d’Ecueillé en décembre, et le LOTO en mars
 Création du document 3, intitulé « Repères administratifs » en A5 de 32 pages
 Création du bulletin annuel 2015 ; son nombre de pages fut augmenté et fut très apprécié
 Création d’un blog avec lien sur FB de l’association
 Toujours une permanence téléphonique
 Nous avons encore participé au « Tours en Jambes « avec une pêche à la ligne dont la recette fut reversée pour le projet de recherche « Comaris » de Tours

participation à des forums d’associations
 Nous avons aidé la recherche médicale en versant 1800 € au même projet mais pour effectuer des dosages supplémentaires ; courrier du Pr Goupille :

 Activités 2014

 3000 € ont été versés à la recherche médicale contre la SPA au CNRS de l’Université de Tours dont les modalités nous ont été décrites par le professeur Goupille :

« Nous travaillons surtout, dans le cadre de l’UMR CNRS 7292 de l’Université de Tours, avec nos collègues pharmacologues et immunologistes, sur les paramètres influençant la pharmacocinétique des biomédicaments (dont les anti-TNF). Nous sommes donc les seuls en France à réaliser des dosages en routine des concentrations sériques de différents biomédicaments (dont l’infliximab, l’adalimumab, l’etanercept …), l’idée étant de réaliser une adaptation posologique à l’échelon individuel. Nous avons un PHRC en cours, piloté par Tours et impliquant une dizaine de services de Rhumatologie de l’inter-région Ouest, comparant l’adalimumab en monothérapie et l’adalimumab associé au Methotrexate au cours de la spondyloarthrite axiale, l’objectif étant de montrer que l’association au methotrexate permet de réduire l’immunogénicité (anticorps anti-médicaments) de l’adalimumab et donc un meilleur maintien thérapeutique. »

Des points accueil-infos grâce à l’aide octroyée par la commune de St Cyr, sous forme de prêt de salle, se sont mis en place

 des points accueils dans le 36 à  Châteauroux

 2 conférences médicales ont été mises en place ;

-une en avril  sur le 37 sur la nutrition quand on est atteint de SpA et une en novembre à Châteauroux avec le thème: la spondyloarthrite et ses conséquences sur les autres organes 

  loto organisé en mars comme tous les ans  à Joué les tours

 le marché de Noël d’Ecueillé 

; nous avons aussi participé au « Tours en Jambes » pour apporter notre aide pour la recherche médicale

 participation à des forums et à des formations  CISS

 Mise en place de 2 documents : « Foire à l’info » et « les rhumatologues en région Centre « 

 un bulletin annuel qui s’étoffe

Activités 2013

  •  un loto en mars pour la recherche médicale
  • participation au  Tours en Jambes en juin au profit de la recherche pour le professeur Mullman CHU Trousseau ;
  • ACSAC a eu un stand au marché de Noel d’Ecueillé comme tous les ans
  • Organisation d’ une grande conférence sur les uvéites, l’ETP ainsi qu’un synopsis sur les avancées de la recherche médicale (Euroas et en général) avec Mme Jaccaz infirmière en rhumatologie, Dr Samimi ophtalmologiste, et le professeur Laoussadi, rhumatologue et chercheur  à Paris; grand moment informatif et convivial
  • Elle a participé à des journées formatives ou informatives organisées par le CISS ou ARS (pharmacologie, le médicament, la prévention)
  • Elle a mis en place des points accueil-infos sur Châteauroux (contrat de 3 ans) qui sont un succès
  • Un premier document sur une série de 3, intitulé « spondyloarthrite, les rhumatologues en région Centre » a été  édité.
  • participation aux ETP TRousseau

Activités 2012

  • participation au congrès francophone de l’ AFLAR  avec réflexion pluridisciplinaire  sur la lutte anti rhumatismale , forum des associations et des patients

 

  • Manifestations caritatives pour la recherche et pour générer le mieux vivre ensemble :-loto (37),-vente d’objets artisanaux (37),-concert (36) à Châteauroux 36 ;
  • participation de  notre asso au Badaballan. à Ballan Miré avec stand informatif sur la maladie et vente d’objets artisanaux fabriqués par des bénévoles
  • participation à des forums des associations
  •  2 conférences dans 2 départements différents ; innovation dans le 41, présentation de la spondyloarthrite (Pr Laoussadi)
  • dans le 36  sur le thème: rôle du généraliste dans le parcours de soins d’une SPA ,et rôle de la MDPH dans une maladie chronique invalidante
  •   ½ journée d’informations dans le 37
  • Châteauroux 36 : 1 groupe de paroles
  • Valorisation de l’association en la faisant connaitre et en l’affiliant à d’autres organismes qui permettent une information plus dense autour de notre maladie et de nos problématiques.
  • création d’un compte sur FB « Acsac Centre Spondylarthrite » et un groupe fermé réservé aux adhérents : « Asso acsac centre » ;
  • inscription de notre association sur les forums médicaux « Entrepatients » et « Carénity »
  • ACSAC s’est affiliée au CISS et a reconduit AFLAR;
  • participation aux  formations du CISS : – les maladies chroniques,/ –  la relation patients /soignants/ – les usagers des centres hospitaliers al
  •  sur le département 28, permanence à l’hôpital de Châteaudun le 2ème vendredi de chaque mois
  • participation à une journée d’ETP à Tours au CH de Trousseau ;
Activités 2011
  • conférences:

-en mars à Orléans 45 avec le Dr Rist ; thème: présenter la spondylarthrite

-en mai à Châteauroux 36: qu’est ce que la spondylarthrite ankylosante?

– en octobre à St Cyr sur Loire 37 ; thème les traitements (Pr Laoussadi) et la sophrologie

  • -soirée caritative concert couscous à Ecueillé 36
  • soirée concert caritative à Joué les Tours  37
  • Participation à la « petite reine du val d’Ille » en Bretagne pour tenir un stand informatif sur la pathologie