Tourner le dos à la « Spondy »… Suivez l’aventure de Fabien, spondylo..

Tourner le dos  à « Sa Spondy »  depuis le toit de l’Europe…

DU 26 AU 30 juin 2017 , MOI « SPONDYLO »,  j’ai décidé de faire l’ascension du  Mont Blanc…

  (par Fabien) 

30 JUIN 2017 …FABIEN A RÉUSSI … BRAVO A LUI …grand paradis

VOICI CE QU’IL ENVOIE
« 30 JUIN SOIR
« Nous avons atteint les 4000m du Grand Paradis ….
Pas mal de douleurs et d’efforts mais grande satisfaction
Je suis convaincue qu’au cours de ce type d’épreuve (marche de 10h dont 7 en altitude par grand froid) l’organisme développe des mécanismes d’adaptation aux efforts et aux douleurs
Je suis parti faire cette semaine d’alpinisme avec douleurs aux genoux,début d’ulcère à cause des AINS et une bonne ankylose lombaire et bien je ne constate aucune aggravation de ces problèmes
Je ne cache pas que chacun de mes pas faisait crisser mes tendons, et que chacune des descentes raisonne encore dans mes lombaires
Cependant cette expérience m’amène à penser que la Spondylarthrite n’est pas un frein aux activités physiques qui peuvent selon le niveau et l’envie de chacun, être un moyen d’évoluer favorablement avec sa maladie
Je ramène de jolies photos avec la banderole sur mon appareil numérique
Je vous les enverrai dès mon retour par email
bises et merci de m’avoir suivi .. »

29 juin pas de SMS... Peut-être n’a-t-il pas de réseau??
28 juin soir: Finalement le Mt Blanc est inaccessible pour météo défavorable
Les guides nous proposent de faire le Grand Paradis: 4000m italien
Déception de ne pas faire le Mt Bc mais l’autre demeure une belle ascension quand même
Aujourd’hui nous avons gravi l’aiguille des Grands Montets, et là, la perte de souplesse due à la Spondy. se fait sentir sacrément!! aiguille du tour
Je reste persuadé que les entrainements physiques quotidiens des derniers mois me permettent de tenir le coup et limiter la casse ..

27  juin Soir : nous avons fait l’aiguille du Tour ; grosse fatigue mais je tiens malgré les 11 h d e marche en altitude 19549720_10211467245870356_1735215405_o

27 juin matin : aujourd’hui voici notre terrain d’exercices de la journée
Demain ascension de l’aiguille du Tour
Pour le Mt Blanc la météo est incertaine …
Nous en saurons plus demain
Je suis fatigué mais en bonne forme..

 

26 juin: ça y est Fabien est arrivé hier sur place et s’est élancé ce matin 26 juin … 

1ere photo du paysage à son arrivée

arrivée 25 juin

 

DERNIERES NEWS avant départ
Grosses, grosses difficultés au genou, sans doute nouvelle tendinite.
Afin de préserver le plus grand capital de mobilité, j’ai décidé d’arrêter les entrainements avec vélo et vélo elliptique.
Je pense avoir bien entrainé mon cardio depuis l’automne dernier et celui-ci ne devrait pas disparaitre si rapidement.
J’envisage de faire un test sur 13 Km de marche (domicile-travail). Ce test est décisif puisqu’il orientera mon moral, notamment en déterminant mes chances de réussite (ou d’échec).
Grandes incertitudes sur mes capacités à enchainer les 4 à 8 heures de marche  et grimpette quotidienne en altitude. Cela demeure pour moi une source importante de stress. En effet, ces heures de marche se feront en conditions difficiles avec appuis prononcés des pieds afin d’assurer une bonne adhérence entre les crampons et la glace.
Tous les matins, mon premier réflexe et de mesurer l’état de mon genou  au réveil, lors du premier pas.
Pourtant, cela va à l’encontre de ce que je pense être bon pour la gestion du stress, du coup je pense qu’il est temps pour moi de partir et de tester les conditions réelles.
Derrière ce projet d’ascension, il y a plus d’un an de préparation physique et un gros budget. Maintenant, partir avec une spondylarthrite, c’est connaitre à l’avance les difficultés qui se lèveront sur le chemin.
Il est facile de gérer une réussite dans l’adversité, mais accepter un échec, même avec des raisons valables, demeure toujours difficile.
A ce stade, rien est joué d’avance et si  les conditions semblent plus compliquées, je me dis que je vais devoir puiser plus loin dans mes ressources afin d’en découvrir de plus grandes en moi. Seront-elles suffisantes ?
Malgré ces difficultés, je garde une bonne motivation et j’ai hâte de partir.
Fin mai; la pression monte !
Voici quelques nouvelles de ma préparation
– RDV avec le cardiologue hier, tout va bien de ce coté-ci, un test d’effort est programmé mais pas de problème en perspective
– RDV avec un ostéopathe (ostéo-patte devrais-je dire), bon travail de remise en axe
– Coté genou, c’est la galère, je n’arrive pas à déterminer l’origine de mes douleurs. La radiographie n’indique rien de précis, alors je réalise la plupart de mes exercices d’étirement-assouplissement sur cette articulation et j’arrête pour le moment le travail sur l’endurance.
– Le moral reste bon malgré tout et j’ai hâte de partir. Le sac est presque prêt.
– Programme pour les prochains jours:
reprise progressive de la marche à pied (1h puis 2 heures)
reprise très progressive du vélo (10-30 km)
Trajet domicile-travail à pied dans une dizaine de jours
Du 13 mai 2017
Voici un petit bilan de ma préparation:

La randonnée de 5 heures, prévue sur l’île de Noirmoutier, a été transformée en randonnée nocturne de 4 heures seulement. Grandes douleurs dans les pieds (tendons d’Achille et voûtes plantaires avec peut-être, un reste d’aponévrosite plantaire). J’ai choisi de la faire en nocturne (21h-01h00) permettant ainsi, de ne pas empiéter sur mes activités familiales.

Lundi 1er mai, séance d’une heure de vélo elliptique, avec fractionné.
Reprise de l’activité piscine ce mercredi. Aucun problème particulier, malgré l’intensité de la séance.
L’endurance et le cardio me semblent  bons dans l’ensemble et, une visite chez le cardiologue est prévue fin mai pour réaliser un bilan.

Mon ressenti général:
Aucune difficulté pour les activités sportives dites « portées » comme le vélo et la piscine
Les douleurs aux pieds et aux genoux m’inquiètent plus, du fait notamment de leurs sollicitations prochaines, lors de l’ascension du Mont Blanc.
Je réfléchis actuellement sur une adaptation de mon entrainement et en particulier sur des exercices pour mes genoux. Le moral reste cependant au beau fixe.

 Du 29 avril 2017

Je vais vous parler un peu de mon entrainement ; celui -ci doit être compatible avec mon travail et la maladie, qui me taraude toujours; en voici un exemple en vous faisant partager mon entrainement de la semaine passée:
Mardi 18 avril :        Aller-retour au travail en vélo (13 Km / trajet, 40 min / trajet)
Mercredi 19 avril:   vélo elliptique : 5 min d’échauffement puis enchainement sur 25 min de fractionné,  suivi de 30 min d’endurance classique
Vendredi 21 avril:    piscine avec mon fils (qui souhaite devenir maître-nageur sauveteur): 20 min de crawl : 3 mouvements de bras + 1 respiration enchainés avec 5 mouvements de bras + 1 respiration et enfin  7 mouvements de bras + 1 respiration, reprise du cycle 5 fois. J’avoue avoir parfois triché sur les 7 mouvements de bras sans respirer…  PUIS 15 min crawl sans respirer
Lundi 24 avril :   J’avais prévu d’aller au travail à pied (13 Km, 1h40), mais pour ménager une tendinite naissante, je choisis la voiture.Et c’est dans un moment comme celui-là qu’on « sent  » notre maladie !!

Mes projets sportifs à court terme :  ⊕ Randonnée de 5 heures, cette semaine sur l’île de Noirmoutier    Séance avec palmes en mer (30 mins à 45 mins) cette semaine

Manifestations cliniques : Début de tendinite achilléenne depuis 15 jours et douleurs dans le genou. Prise de kétoprofène par voie orale de lundi à dimanche soir, mais de nouveau infection ORL. Ces infections surviennent de plus en plus souvent, je m’interroge sur la relation entre les AINS et mes défenses immunitaires…

Mise en place d’un petit protocole maison :  Boire  au minimum 3L d’eau (thé, lait de riz…) par jour; Réduction des efforts portés sur les jambes;       kétoprofène en pommade;  Arrêt des AINS par voie orale et  Je troque temporairement mon siège « assis-à-genou » du travail contre un siège classique


Le 12 avril 2017 : « Jeune adolescent et plutôt sportif, j’avais ce sentiment de parfaite maîtrise de mon corps, je me sentais puissant. Cyclisme, alpinisme et autre jogging étaient mon quotidien.
Puis, vint l’heure des premiers signes cliniques et du diagnostic d’une affection qui m’était jusqu’alors inconnue.

Tendinites achilléennes,  anti-inflammatoires puis séances de kiné. De nouveau, radios, IRM et encore réveils nocturnes, etc… devinrent  mes compagnons

Progressivement s’est mise en place l’histoire de ma maladie, la spondylarthrite. Je la dis mienne, mais finalement, une pathologie partagée par bien des personnes, avec chacune ses souffrances, ses doutes, mais aussi ses astuces au quotidien, ses espoirs également.

Deuil du sport, adieu footing et autre VTT. Pourtant, dès ce moment, je n’acceptai pas l’idée qu’une maladie puisse à ce point dicter mes aptitudes physiques et ma capacité à bouger.

Volonté illusoire, pourriez-vous me dire, mais j’arrivai assez rapidement à la réflexion suivante : « je devais prendre de vitesse les diverses manifestations cliniques (tendinites, douleurs lombaires…) et continuer la pratique de quelques sports ». Bien sûr, pas de compétition ni de challenge, et  je commençai à jongler entre pléthore d’activités qui me permirent  de solliciter mes articulations et autres tendons de manière sélective.

Je souffrais d’une talalgie, je mettais  mes lunettes de piscine, une tendinite de l’épaule surgit, j’enfourchais mon vélo, et ainsi de suite, jusqu’à la nage avec palmes et planche d’appui, l’hiver en Loire…

2017, objectif Mont Blanc.

Si vous me demandez pourquoi, j’aurai des difficultés à vous répondre…  J’ai aujourd’hui 43 ans et ça fait 23 années que je vis à coté de la SpA pres

Ayant déjà pratiqué l’alpinisme étant plus jeune, j’ai connu la joie et l’allégresse des sommets. En France tout d’abord, avec quelques courses dans le massif du Mont Blanc, ainsi qu’en Bolivie, pour l’ascension d’un 6000 mètres lorsque j’étais adolescent.

 Pourtant ce n’est pas tout, je pense avoir besoin à la fois d’un élément moteur,  motivant mes entrainements, et  aussi d’avoir comme  nécessité, un objectif  justifiant les efforts fournis pendant mes séances de sport.

Car ne nous mentons pas, les douleurs, qu’elles soient intenses ou légères, persistantes ou passagères, sont et seront souvent présentes pour chacun d’entre nous.

Si je devais vous décrire mon rêve, ce serait sans doute celui où, chacun de mes pas m’amènerait  à devancer les douleurs engendrées par  la spondylarthrite.

 Cette tentative d’ascension du Mont Blanc est sans doute pour moi, l’une des étapes pour y arriver.

En partenariat avec SPONDYL’ASSO, j’ai envie de vous faire partager mon aventure, afin que chacun y puise s’il le désire, les ressources dont il a besoin pour avancer… «   Fabien B

« L’alpiniste est un homme qui conduit son corps là où, un jour, ses yeux ont regardé… » Gaston Rébufat




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